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淮南市用爱心为“星星的孩子”点亮心灯

来源政府或门户网站|发布时间:2020/04/29 00:00:00| 浏览量:197

——记第六届淮南市道德模范黄薇

  黄薇,淮南市孤独症联谊会负责人。2008年以来,她以孤独症家长联谊会为家,为孤独症患儿筑起一个温馨的“家”,用爱心为256名“星星的孩子”点亮心灯。

  她是一名孤独症患儿的妈妈

  2003年,黄薇的儿子不幸被确诊为孤独症患儿。为给孩子治病,她毅然辞去待遇优厚的工作,独自一人带着孩子走遍北京、上海、广州等全国知名大医院及孤独症康复训练中心。然而,高昂的费用让她无奈地选择回到淮南。

  当时,淮南没有专业的孤独症患儿康复训练机构。黄薇只能依靠多年来陪伴孩子治疗学到的康复训练知识,在家里给孩子做康复。她还利用业余时间,潜心学习孤独症儿童康复训练理论,研究训练规律和方法,掌握知识,培养技能。

  迷茫,不知路在何方,这是众多孤独症患儿家长共同面对的难题。2007年夏天,黄薇带着儿子去探望一名生病的孤独症儿童玥玥。玥玥家里房屋年久失修、家徒四壁的萧索景象让黄薇潸然泪下,玥玥母亲的辛酸与无助让她萌生了创办康复机构的想法。2007年夏天,在孤独症患儿家长的支持下,黄薇尝试在家里办起了康复训练班。

  她为256名孤独症患儿筑起爱的家园

  2008年,黄薇正式注册成立“淮南市孤独症家长联谊会”,成为安徽省最早的孤独症康复治疗中心之一。成立初期,为给孩子提供一个好的康复环境,黄薇自掏腰包租赁场地、装修布置、添置训练设施、购置生活物资,加大专业教师培训和招聘。

 “要做就要把它做好!”黄薇深刻认识到专业和权威对做好患儿康复训练的重要性。为此,她积极与北大六院(全国权威精神疾病医院)取得联系,并与其建立长期合作关系,聘请著名的贾美香教授为名誉教授,实现每年定期坐诊,来淮为患儿诊断,为家长答疑解惑。她还花大量时间和精力培养康复训练老师,出资让老师们“走出去”,进行系统学习,考取康复师资格证,不断充实学校的师资力量。

  12年来,在黄薇的苦心经营下,联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练AAA级社团组织,填补了淮南市孤独症康复训练的空白,收治的孤独症患者也从最初的几人到现如今的256人,专职教师也从1名发展到35名,已累计培训患儿和接受咨询服务2000余人次。

  联谊会坚持公益属性,不向患儿家庭收一分钱。由于是孤独症康复训练定点机构,每个10周岁以下的孩子,联谊会能享受国家补贴1万元,对于10周岁以上的,黄薇在没有国家补贴的情况下,仍坚持不收一分钱,累计减免费用280万元。

  她注重孤独症患儿生活技能的培养

  2014年,黄薇着眼培养孩子的自理能力,设置了烘焙课程,手把手地教孩子们制作点心、蛋糕、月饼等,锻炼患儿的动手能力,并积极向社会推介,展示技能,实现自我认同。当儿子将第一次做出的蛋糕捧到黄薇面前,笨拙地说:“妈妈,你吃!”,黄薇禁不住热泪盈眶,虽然那块蛋糕有点发糊、有点发黑。

 “孤独症患者家长普遍有种担忧,需要终身陪护的孩子在自己去世后该怎么办?”黄薇告诉记者,联谊会注重加强对孩子生活技能的训练,希望社会能够慢慢接受他们,为孤独症患者提供一定的空间。

  12年来,淮南市孤独症联谊会被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”“安徽省保护未成年人十大事件”“中国青年志愿服务项目大赛银奖”“十佳江淮优秀志愿服务项目”等十余项荣誉称号。2017年,黄薇被评为“淮南好人”“安徽好人”;2018年,黄薇荣登“中国好人榜”。